他用僅能動(dòng)的3根手指，靠直播解決了家中主要收入！“漸凍人”李卓君：因?yàn)閻?ài)，所以堅(jiān)持
大腦瞬間發(fā)麻、四肢無(wú)力動(dòng)彈、身體難以反應(yīng)……幾年前的“冰桶挑戰(zhàn)”，讓“漸凍癥”走進(jìn)了大眾視線。網(wǎng)友們紛紛嘗試，體驗(yàn)“漸凍”帶來(lái)的冰冷感。有人直呼難以忍受，也有人對(duì)生命表示敬畏。
這種感受，臨海的李卓君卻承受了30多年。
“漸凍癥”，改變了他的生存方式，卻不影響他堅(jiān)持奮斗。如今，李卓君僅剩三根手指能動(dòng)，靠呼吸機(jī)呼吸，但他卻用直播帶貨解決了家中主要收入。
因?yàn)閻?ài)，所以堅(jiān)持。逆“凍”而生，他用時(shí)間證明。
跌跌撞撞的男孩，坐著輪椅長(zhǎng)大
1983年，李卓君出生。小時(shí)候的他愛(ài)蹦愛(ài)跳，但經(jīng)常走路摔跤，身上到處是磕碰的傷疤。當(dāng)時(shí)家里人只當(dāng)他年紀(jì)小，還沒(méi)學(xué)會(huì)走路。直到年齡稍大了些，情況越發(fā)嚴(yán)重，才開(kāi)始意識(shí)到不對(duì)勁。
醫(yī)生診斷是“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”，這個(gè)陌生的疾病名稱，讓父母瞬間懵了。
8歲起，全家人開(kāi)始四處求醫(yī)問(wèn)藥，聽(tīng)說(shuō)哪里治得好就去。輾轉(zhuǎn)杭州、上海、邯鄲等地，開(kāi)出的中西藥不斷，就連迷信的方法也嘗試過(guò)。
但李卓君的病不見(jiàn)好，許多醫(yī)生斷言，可能活不過(guò)20歲……
5年級(jí)，李卓君上下樓梯有些困難了；6年級(jí)，喪失了行走能力，雙腿只能走幾步，靠同學(xué)背著；初二，因病輟學(xué)在家，往后出行只能靠輪椅。
等到16歲，身體出的毛病才真正得到解釋——原來(lái)，這是一種罕見(jiàn)的基因缺陷型疾病，叫作“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”(DMD)。
得了這個(gè)病的患者，肌肉會(huì)逐漸萎縮后發(fā)展到呼吸衰竭，俗稱“漸凍人”，目前無(wú)法治愈。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)約有10萬(wàn)這樣的DMD患者。
命運(yùn)開(kāi)了個(gè)大玩笑，經(jīng)歷了長(zhǎng)久的奔波和打擊，一度覺(jué)得“天都要塌了”的李卓君，慢慢接受了事實(shí)，逐漸適應(yīng)起這個(gè)新的“身份”。
身體“漸凍”，他把自己活成了“斜杠青年”
“我們無(wú)法改變生命的長(zhǎng)度，但可以拓展生命的寬度，讓它變得有意義�！泵鎸�(duì)鏡頭，李卓君不止一次這樣說(shuō)道。這些年里，他同樣一步步踐行。
2001年，網(wǎng)絡(luò)開(kāi)始普及，李卓君得到了人生中第一臺(tái)電腦。從那時(shí)起，他自學(xué)了網(wǎng)頁(yè)制作、flash動(dòng)畫等軟件，有時(shí)候一鉆研就是一整天�！胺凑揖褪菚r(shí)間多，腿不行，手可以�！�
四年后，他抱著試試的態(tài)度開(kāi)起了淘寶網(wǎng)店。從銷售游戲點(diǎn)券到服裝、箱包，期間受過(guò)騙也上過(guò)當(dāng)，但憑借自己的堅(jiān)持和誠(chéng)信經(jīng)營(yíng)，店鋪一度做到了皇冠等級(jí)。
爸爸李士滿幾十年一直賣魚(yú)，媽媽錢春芳邊賣楊梅邊照顧兒子，兩人的積蓄都用來(lái)給李卓君治病。網(wǎng)店賺的第一筆小錢，他給父母買了禮物：媽媽一雙皮鞋，爸爸一根腰帶。
“高幫的，還有絨毛，很暖和……”錢春芳印象很深刻，十多年來(lái)都舍不得穿，逢年過(guò)節(jié)或者有大日子的時(shí)候，才小心翼翼拿出來(lái)穿一回。
看著他們的高興勁兒，小伙子有些哽咽，“自己還是有用的”。
其余時(shí)間，李卓君把目光放在做公益上。在臨海義工、臨海志愿者組織中，他算是最早的參與者。十多年來(lái)，幾乎從不缺席福利院、敬老院的活動(dòng)。雖然腿腳不便，坐著輪椅，但為困難家庭募捐、參加義賣、設(shè)計(jì)宣傳材料、制作活動(dòng)畫冊(cè)等這些力所能及的事，一樁一件都相當(dāng)用心。
近幾年，個(gè)人微信公眾號(hào)熱門，李卓君也開(kāi)通了一個(gè)。他把自己的故事寫在上面，記錄生活，給更多人分享正能量。
“即使生活再困難，我并不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗”
8月21日，記者走進(jìn)李卓君的家里。推門只見(jiàn)兩張床、一臺(tái)電視，外加簡(jiǎn)單的陳設(shè)。干凈整潔之余，沒(méi)有一絲異味。
李卓君躺在靠門的這張床，脖子上插著呼吸機(jī)，胸前架著電腦，右手位置放著鼠標(biāo)。僅剩三根能動(dòng)的手指熟練操作，電腦頁(yè)面就隨之變換，投屏電視、控制手機(jī)，都不在話下。維持這個(gè)樣子，已有五年。
此前，從2009年開(kāi)始，一家人每隔兩年都要去呼吸科報(bào)到。2016年由于一場(chǎng)感冒發(fā)燒引發(fā)了肺炎，李卓君已無(wú)力將肺部的痰液排出。青霉素、頭孢等抗生素因?yàn)槟退幮詿o(wú)效，最后只能做氣切，24小時(shí)使用呼吸機(jī)，并隨時(shí)吸痰。
“那個(gè)時(shí)候，嘴巴里都是吸不完的口水與痰，只靠鼻飼吃流食，發(fā)不了聲�！彼闹淮竽軇�(dòng)，張嘴是最大限度。家人常常聽(tīng)不懂在表達(dá)什么，孤獨(dú)感撲面而來(lái)。
但李卓君知道，自己并不是一個(gè)人在面對(duì)。爸爸獨(dú)自支撐家里日常開(kāi)支和護(hù)理費(fèi)，再苦再累也沒(méi)想過(guò)放棄。住院第一晚?yè)尵�，媽媽一刻都沒(méi)離開(kāi)醫(yī)院，幾天里瘦了20多斤；住院一年多，她是唯一能看懂口型的人，還學(xué)會(huì)了使用呼吸機(jī)、換紗布、吸痰等護(hù)理技能�！吧还馐俏易约旱�，我的存在也是家人的希望。”
給了很大鼓勵(lì)的，還有同樣處境的病人。
通過(guò)網(wǎng)絡(luò)，李卓君接觸到很多這樣的“戰(zhàn)友”。他們?cè)煌ヂ眯�，一同拍合照，一同分享抵抗病痛的苦，一同訴說(shuō)對(duì)美好生活的渴望�！暗浆F(xiàn)在，有20多位病友相繼離去，但他們的堅(jiān)強(qiáng)，我都記在心里�！�
特殊的“直播間”里，有限貨品傳遞無(wú)限溫暖
“大家好，我是卓君，一個(gè)漸凍癥病人，不能出門工作。現(xiàn)在嘗試直播帶貨，大家有需要可以去支持一下……”一張桌子，一部手機(jī)，每晚7點(diǎn)，“堅(jiān)強(qiáng)卓君百貨”準(zhǔn)時(shí)在抖音平臺(tái)上線直播。
視頻里，媽媽舉著紙巾、調(diào)料包等日常用品向鏡頭展示，默不作聲；兒子躺在床上，戴著呼吸器一樣一樣介紹，背景里夾雜著機(jī)器運(yùn)作的呼呼聲。
狀態(tài)好的時(shí)候，李卓君也會(huì)坐著直播。將近40歲的年紀(jì)，僅有80多斤，被媽媽一手抱到輪椅上。溫馨的畫面，感動(dòng)了直播間里許多觀眾。
為什么做直播帶貨？氣切后出院，李卓君只能長(zhǎng)期臥床。床上有個(gè)紅色按鈕，需要時(shí)用來(lái)緊急呼叫媽媽，護(hù)理離不了身，爸爸老了，身體不太好，生病也剛出院。躺在床上的他，目前是這個(gè)家庭的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源。
有些時(shí)候，直播間會(huì)收到提醒，因?yàn)椤疤刹ァ标P(guān)小黑屋，因?yàn)閶寢尣粫?huì)說(shuō)普通話，方言被識(shí)別為不禮貌用語(yǔ)，他仍舊堅(jiān)持。
鄉(xiāng)村小劉哥，抖音用戶，前些年刷到李卓君的視頻，成為了朋友。上上周開(kāi)始，李卓君直播狀態(tài)不太好，小劉哥便幫著直播連麥，講解貨品。
“以前只知道有這樣一個(gè)病，沒(méi)想到就在同城，近在身邊。卓君帶給我們的，是感動(dòng)，是對(duì)生活的熱愛(ài)�！编l(xiāng)村小劉哥感慨道。
這樣的忠實(shí)觀眾，還有很多。牡丹琴心、青豆豆、棋箏、緣是天意、唐朝、華等一批眼熟的ID，經(jīng)常出現(xiàn)在直播間，為他點(diǎn)贊，下單購(gòu)買需要的用品，支持李卓君。
直播帶貨之余，李卓君還遠(yuǎn)程教媽媽拍視頻，靠著未僵硬的三根手指操作鼠標(biāo)來(lái)制作、剪輯、發(fā)布視頻。有摘楊梅、曬菜干、包餃子等日常分享，也有呼吸器佩戴、直播場(chǎng)景展示等“幕后揭秘”，還有臺(tái)州醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員幫忙檢查的暖心畫面，內(nèi)容很豐富。
曾經(jīng)有網(wǎng)友給李卓君留言：你的堅(jiān)韌像一簇暖陽(yáng)，溫暖自己，也敞亮了別人。
在李卓君看來(lái)，世界是溫暖的，充滿正能量，“漸凍癥”改變了他的生存方式，卻不影響他堅(jiān)持奮斗�！叭绻愦丝躺硖幠婢常�(qǐng)咬咬牙堅(jiān)持，希望的曙光就在前方。"
