都說親人的離世不是一夜大雨,而是一生的潮濕。
該如何讓重病的親人度過人生的最后一個階段?從一名患者家屬到成為安寧療護(hù)志愿者,“70后”杭州人俞洵一直在探尋這個問題的答案。
俞洵正在陪護(hù)病人。受訪者供圖
“先生病時,我在網(wǎng)上查了各種資料,盡心照顧他,曾經(jīng)覺得自己做得已經(jīng)很好,但現(xiàn)在想來,還是有遺憾!2022年,俞洵的愛人因胰腺癌過世。她決心做一些與醫(yī)療相關(guān)的事,“讓更多末期病人得到專業(yè)的人文關(guān)懷,在愛中度過生命的最后時段。”
階段性的理論學(xué)習(xí),從醫(yī)護(hù)視角之外觀察病人需求,在交流中了解他們的心愿,充當(dāng)醫(yī)生與患者之間的橋梁……從2022年冬開始接觸安寧療護(hù)知識,如今的俞洵已成為浙江醫(yī)院安寧療護(hù)綜合照護(hù)團(tuán)隊的一名志愿者,先后陪護(hù)、幫助過30多人次。
“安寧療護(hù)”一詞正逐漸走入公眾視野。今年7月,包括浙江在內(nèi)的三省(市)被國家衛(wèi)健委確定為第三批國家安寧療護(hù)試點省(市)。
透過俞洵的故事,具體而微的視角下,我們或許對安寧療護(hù)能有更深刻細(xì)膩的認(rèn)知。
45歲面對死亡,她最放不下這件事
俞洵家中的書桌上,放著兩本筆記本。里面既有她參與安寧療護(hù)志愿者培訓(xùn)的相關(guān)學(xué)習(xí)內(nèi)容,也有與病情末期患者接觸中積累的觀察和感受。
最令俞洵印象深刻的,是一位年僅45歲、胃癌多發(fā)轉(zhuǎn)移的創(chuàng)意工作者小平。
“第一次見面,半個小時左右的交流里,我們就停留在禮貌、矜持的社交層面,她當(dāng)時情緒低落,焦慮又無奈!
事后,俞洵回去復(fù)盤了這場會面,告訴自己必須改進(jìn)。
小平個性要強(qiáng),自2021年發(fā)現(xiàn)胃癌,先后嘗試過多個治療方案均以失敗告終。連番打擊令她倍感沮喪,常常生無可戀,甚至一度想要放棄。
從小平愛人那里,俞洵得知小平受腫瘤影響,已出現(xiàn)味覺喪失。
“味覺沒有了,也許嗅覺會更敏感,她會不會喜歡精油?”第二次會面,俞洵給小平帶了一瓶精油。
“起初我沒有多說話,只是用精油給她做了手部按摩,其間只是問問輕重是否可以之類的話,按了五六分鐘,她開始主動跟我聊天。”聊天中,俞洵知道了小平的心愿,“她跟我說想陪女兒看動畫片,還想回家洗頭、泡澡!
小平還跟俞洵講起最近親眼目睹一件深受感觸的事——隔壁床一位老奶奶的過世。老奶奶生前安詳、妥帖地安排好了所有事,最終沒有慌亂地離開了。
“她忽然明白,原來一個人走的時候,是可以安詳?shù),家人也是可以安心的!庇徜f。
一周后,第三次見小平,俞洵帶了一盆盛開的水仙花。
請先生離開,小平跟俞洵聊到了自己的死亡!八f她不怕死,但身體的疼痛太難受,常讓她覺得生命沒意思,想放棄,又覺得自己給家人添了很多麻煩!
幾次交流下來,俞洵將小平的心愿轉(zhuǎn)達(dá)給了醫(yī)生,醫(yī)務(wù)組經(jīng)過評估,準(zhǔn)予她周末回家休養(yǎng)。
心愿的滿足,也給小平情緒的調(diào)整帶來了意料之外的效果!八诩宜锰貏e好,情緒也放松很多。她和女兒進(jìn)行了坦誠的交流,告訴女兒自己生命即將走至終點,還和愛人交待起身后事,比如葬禮放什么音樂,穿什么衣服。”
類似這樣的故事,在俞洵的筆記里還有很多。他們有著各不相同的病痛,牽絆著各不相同的家庭,擁有各式各樣的人生經(jīng)歷,卻又在生命的盡頭有著諸多相通的情緒。
決心成為志愿者那天,心中生出溫暖
“癌癥末期的病人能量很低,家人詢問時盡量用選擇性的方式問話,不要開放式提問!
“交流時需要放下‘小我’,‘抽空’自己去傾聽,沒有分別心地去尊重、關(guān)心他們!
“他們大多有著悲傷、不甘、擔(dān)憂、恐懼,但有些表象未必就是真實,要耐心傾聽他們的心愿,他們才會走得安心……”
大半年的學(xué)習(xí)、實踐,本職工作是形象顧問的俞洵,已然對安寧療護(hù)志愿者這份“兼職”有了更深的理解。
今年,俞洵報了浙大成人教育的心理學(xué)專業(yè),還買了大量書學(xué)習(xí)。
俞洵的愛人是浙大哲學(xué)專業(yè)的老師。丈夫過世后,俞洵一本本翻看著先生生前著作。她說,書中很多哲學(xué)理論自己雖然并不能全然讀懂,但閱讀的過程更像是與丈夫另一種方式的對話,也讓她更深刻地思考眾多生命相關(guān)的議題。
“家中長輩聽聞我在做這一領(lǐng)域的工作,跟死亡如此頻繁地打交道,他們擔(dān)心我會進(jìn)一步陷入悲傷情緒。但在這個直面悲傷與死亡的過程中,我反而漸漸發(fā)現(xiàn)了更多人生的意義!庇徜浀脹Q定加入安寧療護(hù)志愿者隊伍那天的情景:“我走在靈隱路上,陽光很好。在跟著醫(yī)生們結(jié)束了第一次查房后,心中升起了一種溫暖的感覺,這與事業(yè)上獲得成功的感覺是全然不同的!
從此,俞洵便與安寧療護(hù)結(jié)下不解之緣。
安寧療護(hù)的種子像蒲公英一樣播撒
俞洵的故事,是安寧療護(hù)志愿者群體的一個縮影。
“有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰”,正如這句醫(yī)學(xué)界名言所說,當(dāng)疾病無法被治愈,醫(yī)學(xué)終極目標(biāo)就轉(zhuǎn)向如何幫助患者緩解痛苦、幫助家屬走出哀傷。安寧療護(hù),或許能為此提供了一種實現(xiàn)的答案。
據(jù)浙江醫(yī)院腫瘤科副主任張宇介紹,安寧療護(hù)是指當(dāng)以治愈為目的的醫(yī)療措施已無法控制病情的惡化時,由醫(yī)生、護(hù)士、心理師、社工、志愿者等組成的多學(xué)科團(tuán)隊,以“全人、全家、全程、全隊、全社區(qū)”的醫(yī)療照護(hù)方式,在控制軀體痛苦癥狀的基礎(chǔ)上,多重手段盡可能支持生命末期患者,并陪伴病人及家屬紓解面對死亡帶來的各種心理、情緒壓力,改善生活品質(zhì)。
在張宇看來,在常態(tài)醫(yī)療中,醫(yī)生通過專業(yè)化手段治療患者的疾病,幫助患者恢復(fù)健康;但當(dāng)一名患者因疾病無法通過專業(yè)手段治愈并已走到生命盡頭,這時,醫(yī)療的功能就發(fā)生了一些改變,醫(yī)療照護(hù)人員就需要從患者的痛苦(包括生理、心理)出發(fā),尊重、理解并合理回應(yīng)患者的意志和選擇,采用多種專業(yè)化的醫(yī)療手段和多學(xué)科團(tuán)隊化的照護(hù)模式,解決患者在此過程中諸多痛苦癥狀、心理問題,并且對于患者的家庭提供支持。志愿者是安寧療護(hù)照護(hù)團(tuán)隊中不可缺少的成員,她們在患者照護(hù)過程中起到了臨床協(xié)同、陪伴、傾聽與支持的作用。
數(shù)據(jù)顯示,截至2022年底,全國60歲及以上老年人超過2.8億,占總?cè)丝诘?9.8%。隨著我國老年人口數(shù)量不斷攀升,患有惡性腫瘤等難以治愈疾病的老年人逐漸增多,對安寧療護(hù)服務(wù)的需求也愈發(fā)迫切。
安寧療護(hù)志愿者培訓(xùn)現(xiàn)場。受訪者供圖
浙江醫(yī)院是浙江省內(nèi)最早開展安寧療護(hù)的醫(yī)院。去年9月,浙江省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心在浙江醫(yī)院揭牌。今年10月開始,浙江醫(yī)院醫(yī)療照護(hù)病房護(hù)士長項巧珍已參與了幾輪安寧療護(hù)志愿者培訓(xùn)工作。“今年共有150多名志愿者報名,最終經(jīng)過層層篩選,留下了30多名志愿者,先后參與了中心組織的初階、中階培訓(xùn),本月底將進(jìn)行高階培訓(xùn)。”項巧珍說,從初階培訓(xùn)的生命教育到高階培訓(xùn)的臨床實踐,更多志愿者逐漸對安寧療護(hù)有了更專業(yè)、系統(tǒng)的認(rèn)知。
隨著省級層面的志愿者培訓(xùn)逐漸實現(xiàn)專業(yè)化、體系化,未來該模式有望進(jìn)一步向全省各地市推廣。
“希望這些志愿者像蒲公英一樣,在更廣闊范圍內(nèi)播撒更多安寧療護(hù)的種子,共同為生命照亮最后一程路!表椙烧湔f。